Gesundheit
Aufbau eines internationalen Netzwerks zur Erforschung der heute unheilbaren „Friedreich Ataxie“
Aus Pliening
Welches Problem möchte das Projekt lösen?
Friedreich Ataxie ist nach wie vor eine unheilbare Krankheit. Bis heute gibt es keine wirksame Behandlung der Erkrankung. Die Therapie beschränkt sich daher auf die Symptome.
Das Ziel ist es, die Erforschung und Behandlung von Friedreich Ataxie (FA) zu fördern:
- durch die Unterstützung von Forschungsprojekten und klinischen Studien,
- durch die Zusammenarbeit mit Kliniken, um die Registrierung von Patienten voranzutreiben und um Konzepte zu entwickeln, damit die Früh-Diagnose gefördert werden kann (die Krankheit wird nicht selten erst nach mehreren Jahren erkannt; eine Früh-Erkennung ist jedoch wichtig, um mit der Therapie der Symptome frühzeitig zu beginnen und so nicht nur Familien und Betroffenen viele Jahre der Ungewissheit zu ersparen, sondern eventuell auch gewisse Folgen der Krankheit rechtzeitig abfangen zu können),
- durch den Aufbau eines umfangreichen Netzwerks mit gleichgesinnten Vereinen weltweit, um effektiver zusammenzuarbeiten.
Wie löst das Projekt das Problem?
Aufbau eines umfangreichen Netzwerks mit gleichgesinnten Vereinen weltweit, um effektiver zusammenzuarbeiten.
- Dadurch, dass die Gesellschaft auf „Friedreich Ataxie” aufmerksam gemacht wird,
- neue Mitglieder gewonnen werden und wir mehr Einfluss nehmen können.
Welches Ziel verfolgt das Projekt?
Die Behandlung dieser seltenen Krankheit wird von Ärzten, Krankenkassen und der Pharmaindustrie noch zu wenig unterstützt. Das wird der Verein ändern.
