Gesundheit
Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose
Aus Langwedel
„Mithilfe der Fördersumme wollen wir Aufklärungsarbeit über die seltene Krankheit Sarkoidose leisten.“
Katja Schillhorn
Projekteinreicher/-in
Welches Problem möchte das Projekt lösen?
Sarkoidose ist eine seltene Erkrankung und auch bei Ärzten teils unbekannt. Mit Flyern, die die wichtigsten Erkrankungsformen beschreiben und einem zusätzlichen Flyer für Hausärzte, wollen wir bundesweit mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit erreichen. Leider steigen die Erkrankungszahlen stark und es gibt weder Heilung noch zugelassene Therapien.
Wie löst das Projekt das Problem?
Die Sarkoidose Selbsthilfe ist ein Zusammenschluss von unabhängigen, bundesweiten Selbsthilfegruppen für Sarkoidose Patienten. Sehr eng vernetzt und in sehr gutem Kontakt teilen wir schon jetzt Informationen in unseren Gruppen oder auch in der Sarkoidose Selbsthilfe App, deren Betreiber die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein ist. Da wir aber einen großen Teil der Patienten eher mit lokal ausliegenden oder ausgegebenen Flyern erreichen und informieren können, möchten wir diese Möglichkeit forcieren. Es ist uns sehr wichtig, dass Patienten gut informiert sind und wissen, wo sie gute/beste Behandlung und weitere Hilfen bekommen können. Weiterhin möchten wir auch Ärzten ein verlässliches Informationsblatt in die Hand geben. Für die Erstellung der Texte haben wir uns mit europäischen Fachleuten zusammengetan und deren Expertise genutzt.
Welches Ziel verfolgt das Projekt?
Unser Ziel ist es, die Erkrankung Sarkoidose bekannter zu machen und den Patienten jahrelange, nicht zielführende Diagnoseumwege zu ersparen. Wir möchten darauf hinwirken, dass bei den Untersuchungen auf bestimmte Parameter geachtet wird und so sowohl schnellere Diagnosen wie auch schnellere Therapien erreicht werden können. Das alles kann den Patienten dabei helfen, weiterhin im Arbeitsleben akzeptiert und verbunden zu sein.
